AMSED Génétique Association des malades du syndrome d'Ehlers-Danlos, Maladie Rare des Tissus Conjonctifs et du Collagène.
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A.M.S.E.D Génétique - Qui sommes-nous ?

"Après aimer et aider, remercier est assurément le troisième plus beau verbe de la langue française, mais guérir est celui qui nous tient le plus à coeur" .
(Le zèbre est l'emblême des maladies rares comme le SED.)

Sourire à la vie est devenue notre philosophie...

Les Malades, au service des Malades"

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C'est officiel ce 30 JUIN 2016, suite aux votes lors du Symposium de New York en Mai 2016 le nom officiel reste bien SEDH = Syndrome Ehlers Danlos Hypermobile. ou en anglais HEDS. Les sous-groupes proposés seront mis en place plus tard afin de proposer un travail abouti sur tous les points débattus.

Ce fut de longues discussions, mais enfin les spécialistes ont compris que le sed hypermobile est bien une atteinte multi systémique.
Nous patients experts, avons eu un rôle important (Lara et l'équipe anglaise sont formidables!) pour intervenir et faire comprendre ce que nous vivions dans notre quotidien, dans notre fichu corps!
Des spécialistes, pas toujours d'accord mais des discussions constructives.
Les critères majeurs restent :l'hyperlaxité, l'hypermobilité articulaire et les entorses, luxations, tendinites, bursites, peau fine étirable, instabilité articulaire y compris de la colonne vertébrale.

MAIS ce qui est officiel maintenant, c'est qu'ils enfin reconnu que c'est bien l'ensemble de notre corps qui était atteint :Nos organes comme les intestins, troubles fonctionnels des intestins, gastrite, syndrome du colon irritable, retard de vidange gastrique , mais aussi nos vaisseaux sanguins ( ce qui explique que nous faisons des hémorragies, des hématomes, des ecchymoses ) avec des déchirures, des ruptures de nos muscles, nos tendons, nos ligaments, les dents avec maladie parodontale, saignements de gencives...
Dysautonomie
Les maux de tête, migraines, fatigue, troubles du sommeil,
Douleurs chroniques et myofascial
Grossesse avec complications.
Résistance à l'anesthésie locale.
Tout est fragilisé par le défaut de collagène !
C'est donc une atteinte MULTI SYSTEMIQUE qui est reconnue et validée par l'ensemble du corps médical au niveau mondial.
Nous ne serons plus considérés juste comme hyperlaxe mais comme une maladie avec des atteintes multiples, nous avons une maladie enfin prise au sérieuse.
La fatigue, les douleurs ne sont pas des critères de diagnostic ils complètent le tableau des critères majeurs cités précédemment. Ils sont considérés comme des critères mineurs complémentaires des critères majeurs.
Les publications internationales officielles interviendront nous l’espérons assez rapidement.
Nous ne posons pas le diagnostic, nous avons essayé au mieux de synthétiser les infos.

Les publications internationales interviendront officiellement en Mars 2017.

Valérie Gisclard
Patient expert Symposium 2016
Présidente AMSED-Génétique

Qui sommes-nous?

AMSED Génétique est une association reconnue d'intérêt général, Loi 1901. Nous agissons partout en France, en Suisse, en Belgique, en Italie...

AMSED-Génétique est une association de Malades, gérée par des Malades, au service des Malades.

 

Toutes les personnes sont pour la plupart des personnes malades, mais toutes bénévoles, qui ont décidé de bouger "aussi facilement que nos articualtions"  afin que le S.E.D. ne soit plus incompris!

Familles, parents, malades, médecins et chercheurs ont décidé de s'investir à nos côtés.

Tous Ensemble pour le S.E.D., pour les futures générations, pour que l'Espoir soit le futur de nos enfants, de vos enfants!

Nous  finançons la recherche :
Trouver tous nos gènes malades permettra de mettre en place un ou des tests génétiques et par la suite les réparer
Nous soigner !

C'est un vrai Marathon, un vrai challenge pour tous nos chercheurs et notre Comité Scientifique.
C'est pourquoi nous travaillons en étroite collaboration avec le centre de référence de Garches, le Ministère de la santé, la HAS, DGOS, ARS, D.O.M.U....

Nous agissons maintenant, en vous informant de vos droits, de vos prises en charge :

Avoir le diagnostic n'est pas suffisant, l'errance peut se transformer en désarroi :

  • que faire de ce diagnostic?
  • Qui voir pour le suivi?
  • Où allez dans chaque région?
  • Quel traitement?      

Nous sommes une association également à but familial, tout le monde est là pour parler, échanger, s’informer et comprendre cette maladie : les syndromes d’Ehlers-Danlos.

 

Présidente : Mme Gisclard Valérie cami del volo, 66300 Fourques
amsed.genetique@sfr.fr   06 20 81 14 42
Lundi, jeudi matin de 8h30 à 11h00 uniquement. Je vous demanderais de bien vouloir respecter ces horaires. 

N'hésitez pas à contacter les autres permanences téléphoniques à votre disposition. 

Présidente d’Honneur : Mme Sylvie Fournel-Gigleux,
PhD, DR INSERM MolCelTEG Team (Equipe 2)
UMR 7365 CNRS-Université de Lorraine (IMoPA)
Biopôle UL - Faculté de Médecine, Campus Biologie-Santé, BP 184
F 54505 Vandoeuvre-lès-Nancy cedex – France

Vice-Président, Co-Fondateur :Mr Thierry Gisclard


Trésorière :Mme Marigliano Pierrette :

Responsable Antenne Paris et sa région :Mme Florence Pidance : 06 80 26 93 54 ( podologue)  Après-midi de préférence.

Correspondantes régionales Paris et sa région : Mme Isabelle Lievin : 06 25 43 67 29 le mercredi après-midi de 14h à 16h et Elodie animatrice groupe facebook, twiteer.

Correspondante Régionale Haute-Savoie : Elodie Heldt 

Responsable Régionale Ardèche :Mme Cindy Archier : 06 48 47 19 74.

Ecoute médicale : Mme Elodie Chasseraud (Préparatrice en pharmacie) : 07 82 57 88 20  Le mardi et vendredi matin de 10h à 12h. Responsable Régionale Oise-Picardie-Normandie

Responsable Régionale Aveyron et secrétaire :Melle Lasmayous Julie : 06 30 13 59 58

Responsable Régional Loire  : Mr Manessier Christophe : 06 24 20 38 19 le mercredi matin (Aide pour dossier P.A.I.)

Correspondante Régionale Île de la Réunion  : Mme Ferrere Véronique

Correspondante Régionale Indre et Loire : Mme Peggy Hulin 06 59 14 74 66
Correspondante Régionale Alsace : Mme Weisheimer Muriel 06 66 51 59 50

Correspondante Régionale Bretagne : Mme Joly Christelle

Correspondante régionale Nord Pas de Calais : Mme Laure Wibaut

Correspondante pour nos amis en Belgique :  Mme Mireille Van Craen 087/ 774113  ou GSM : 0491/524738 et pour nos amis en France 003287774113  et Mme Valérie Dardenne : 003271164319

et pour la région de Bruxelles et la Botte du Hainaut : Mme Liliane Demeunier  0032 465 83 15 84                            

Le 1er vendredi matin de chaque début de mois : Mireille Mouyon Psychologue clinicienne est à votre écoute : 06 62 57 78 60

Notre avocat : Maitre Capsié Philippe

Notre cabinet d'Expert-Comptable : Expertises 66 5 bis rue des Salines, Z.I. Oulrich, 66300 CERET

Découvrez notre dossier de présentation :

 Page mise à jour le 7 Aout 2016

 

Teeshirt en vente

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Liste des produits et prestations remboursées par la sécurité sociale : Cliquez sur l'image

AMSED-Génétique est invitée à Washington pour travailler autour du SEDh.

2 représentants de notre association seront présents. La Belgique et New York seront de nouveaux au programme pour 2017.

 

 

 AMSED-Génétique présentée au Symposium de New York 2016 :

nous sommes remerciés par notre Présidente d'Honneur Sylvie Fournel-Gigleux pour notre collaboration et nos financements depuis 4 ans.

 

 

Plaquettes enfants et ados :Cliquez sur l'image

 Congrès International : Cliquez sur l'image pour accéder au congrès 

 

 

Découvrez le livret délivré en partenariat avec le centre de référence :

 

 Découvrez le témoignage avec le livre:

 Voici une petite grille de mots mêlés sur les S.E.D.(cliquez sur l'image pour aggrandir)

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