AMSED Génétique Association des malades du syndrome d'Ehlers-Danlos, Maladie Rare des Tissus Conjonctifs et du Collagène.
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A.M.S.E.D Génétique - Nos témoignages

Sur cette page, nous vous proposons différents témoignages de personnes luttant contre cette maladie fortement handicapante qu'est le S.E.D.

Cliquez sur le texte souligné pour découvrir le témoignage dans son intégralité :

Attention ces témoignages peuvent vous choquer parfois, ce sont des cas rares d'Ehlers-Danlos pour certains.

Mais c'est aussi leur vie de tous les jours...

Chaque SED est différent.

Comme dans chaque maladie il y a des formes frustres, des formes extrêmes.

A chacun de vivre avec son SED, ne pas se dire "je finirais comme... ou ma fille finira ainsi???"

Nous aurons tous une évolution differente, avec une base commune pour chaque type de SED.

Témoigner est important, sensibiliser pour avancer vers l'Avenir de jours meilleurs.

 

N°1/ Ma normalité n'est pas "la normalité"!
Ma normalité n'est pas la normalité... : Ce samedi 23 novembre 2013 :je suis prise entre deux, vous expliquer l'évolution de ma maladie qui va faire assez peur, déranger, ou faire ... lire la suite
N°2/ Ma vie qui se déchire...
Mon témoignage : la peau de soie, le sed et mon ras le bol... : Si j'écris ce témoignage c'est pour faire comprendre à certaines personnes valides qui ont du mal à nous comprendre...
N°3/ Les mots suffisent au maux...
Parfois les maux n'ont pas besoin de mots...
N°4/Comme vous? Oh non!
Comment je vis avec mon sed ? : En apparence, je ressemble à tout le monde, comme quelqu'un de « normal »....
N°5/Une poupée de chiffons....
A la naissance j’étais très petite avec un petit poids et tout semblait normal...
N°6/Une histoire de 20 ans....
Une histoire sur 20 ans : Ces quelques lignes ne sont pas les écrits d'une grande femme, ni ceux de quelqu'un d'important...
N°7/Ce que je suis devenue....
 Petite je le sentais différente car toujours blessée ou .... Lire la suite
N°8/ Thomas 12 ans et Cindy sa maman : Mon ombre!
Mon ombre... lire la suite