AMSED Génétique Association des malades du syndrome d'Ehlers-Danlos, Maladie Rare des Tissus Conjonctifs et du Collagène.

Soutenez la recherche

Rejoindre l'association

Adhésion


Menu
P

A.M.S.E.D Génétique - Nos témoignages

Sur cette page, nous vous proposons différents témoignages de personnes luttant contre cette maladie fortement handicapante qu'est le S.E.D.

Cliquez sur le texte souligné pour découvrir le témoignage dans son intégralité :

Voici un témoignage choc essentiel pour comprendre!

Fleur habite à Perpignan

 

1240999_198404243664336_711684110_n 1278510_198404263664334_1835358559_n 1080216_198404316997662_719813875_n weekend! 030weekend! 038Fleur ventre

Elle porte bien son nom pas vrai…

30ans..

Oui elle est magnifique mais regardez bien ses mains, son ventre…

Voulez-vous voir tout  son corps est ainsi, mais aussi à l’intérieur !

Oui elle est bleue ses mains sont bleues oui elle saigne car aujourd’hui elle a voulu réaliser un rêve : faire un tour en hélico !

Fleur à le syndrome d’Ehlers-Danlos, le côté peau de soie, une peau si fine, si fragile qu’elle se déchire, partout, juste de tenir ses béquilles et voilà le résultat….

c'est une forme rare du sed

Mais à l’intérieur tout se déchire, elle saigne en permanence, vie allongée à côté de sa bassine où elle crache du sang, bien sûr manger est un calvaire, elle recrache tout, ne garde pas grand-chose..

La douleur, non les douleurs, si fortes et rien pour la soulager, mais u caractère de battante exceptionnelle, une joie de vivre qui vous impose le respect…

Alors Espoir pour tous elle veut y croire…

Tous ensemble pour que cela s’arrête et qu’un jour on ne souffre plus…

Soutenons espoir car 1 gène + 1 gène c’est notre Espoir à nous sédistes…

Le Sed n’est pas un jeu….

Cette dernière photo pas jolie du tout elle en remplit parfois jusqu’à 3 dans la journée en cas de crise, elle est pleine de calculs….

1148149_198410166997077_1666397694_n

Du sang, des caillots, de la bile, des hématomes qui saignent…

Cette jeune fille s’appelle Fleur, elle porte bien son nom…

N°1/ Ma normalité n'est pas "la normalité"!
Ma normalité n'est pas la normalité... : Ce samedi 23 novembre 2013 :je suis prise entre deux, vous expliquer l'évolution de ma maladie qui va faire assez peur, déranger, ou faire ... lire la suite
N°2/ Ma vie qui se déchire...
Mon témoignage : la peau de soie, le sed et mon ras le bol... : Si j'écris ce témoignage c'est pour faire comprendre à certaines personnes valides qui ont du mal à nous comprendre...
N°3/ Les mots suffisent au maux...
Parfois les maux n'ont pas besoin de mots...
N°4/Comme vous? Oh non!
Comment je vis avec mon sed ? : En apparence, je ressemble à tout le monde, comme quelqu'un de « normal »....
N°5/Une poupée de chiffons....
A la naissance j’étais très petite avec un petit poids et tout semblait normal...
N°6/Une histoire de 20 ans....
Une histoire sur 20 ans : Ces quelques lignes ne sont pas les écrits d'une grande femme, ni ceux de quelqu'un d'important...
N°7/Ce que je suis devenue....
 Petite je le sentais différente car toujours blessée ou .... Lire la suite
N°8/ Thomas 12 ans et Cindy sa maman : Mon ombre!
Mon ombre... lire la suite